Nachrichten
Mai 2007

Jörg Immendorff am 28.05.2007 verstorben
Der Künstler Jörg Immendorff ist in den frühen Morgenstunden des 28.05.2007 in seinem Haus in Düsseldorf verstorben.

Er war seit 1998 an einer spezifischen Verlaufsform der ALS erkrankt, die sich initial mit Armlähmungen darstellte und im Verlauf mehrerer Jahre die unteren Extremitäten mit einbezog. Im Dezember 2005 war aufgrund einer ALS-bedingten Atemfunktionsstörung eine künstliche Beatmung erforderlich, die in der häuslichen Umgebung mit einem Heimbeatmungs-Team realisiert wurde. Als Todesursache ist ein plötzlicher Herzstillstand anzusehen, der um 02.00 Uhr des 28. Mai.2007 eintrat und zu einem Sterbeprozess ohne zusätzliches Leiden führte. In einer Patientenverfügung hatte der Künstler bereits im Jahr 2006 festgelegt, dass er auf intensiv-medizinische Maßnahmen verzichtet. Seinen Patientenwillen hatte er in einer Visite am 22.05.2007 erneut bekräftigt.

Jörg Immendorff hat in seiner Krankheit einen wesentlichen Beitrag geleistet, eine Öffentlichkeit für die ALS-Problematik in Deutschland herzustellen. Er war seit 2002 Patient unserer ALS-Ambulanz und hat seit Februar 2004 unsere Arbeit zur Erforschung von Ursache und Therapie der ALS aktiv unterstützt. Ausgangspunkt war eine gemeinsame Initiative des Künstlers mit der Charité, die in der Finanzierung eines Stipendiums für einen forschenden Arzt in unserer Ambulanz bestand. Im Mai 2005 initiierte er eine Auktion gestifteter Werke von 20 Künstlern in seinem Atelier in Düsseldorf. Der Erlös dient der ALS-Therapieforschung an der Charité. Mit dem Tod von Jörg Immendorff verlieren die Betroffenen, ihre Angehörigen, Pflegende und Ärzte einen wichtigen Sprecher für die Belange der ALS in Deutschland.
 
  
Nachrichten 2006
minimieren
Kunstauktion zugunsten der Immendorff-Initiative am 19.05.2006 in Düsseldorf

Der Künstler Jörg Immendorff plant in Unterstützung mit einem professionellen Veranstalter die Durchführung einer ALS-Benefizveranstaltung in Düsseldorf. Die Veranstaltung ist als Alternative zur vormals geplanten ALS-Gala anzusehen. Aufgrund der erheblichen organisatorischen und finanziellen Aufwendungen im Vorfeld einer Großveranstaltung hat sich Jörg Immendorff entschieden, auf eine „ALS-Gala“ bis auf weiteres zu verzichten.

Als Alternative ist eine Benefizveranstaltung geplant, die mit einer Gruppe von bis zu 100 Freunden, Künstlern, Mitstreitern und Medienvertretern realisiert wird. Die ALS-Ambulanz der Charité ist medizinischer und wissenschaftlicher Partner. Die Benefizveranstaltung wird in den Atelierräumen von Jörg Immendorff stattfinden und eine Auktion von Werken des Künstlers beinhalten. Der Erlös der Kunstauktion ist für die ALS-Therapieforschung an der Charité vorgesehen und wird für die Durchführung einer klinischen Therapiestudie eingesetzt.


Neue ALS-Therapiestudien in Deutschland

Ab Mitte 2006 sind vier kontrollierte Therapiestudien im Indikationsgebiet der ALS zu erwarten. Bei zwei ALS-Therapiestudien wurden bereits Verträge zwischen den forschenden Arzneimittelunternehmen und ALS-Therapiezentren in Deutschland vorbereitet. Die Studien befinden sich in einer Vorbereitungsphase, so dass noch Geheimhaltungsbestimmungen wirksam sind (Confidentiality Agreements).

Zwei weitere klinische Studien sind Medikamentenuntersuchungen, die von einer Universitätsklinik initiiert werden. Jeweils zwei Therapiestudien werden vom Universitätsklinikum Ulm (Leitung: Prof. Dr. A. Ludolph) und unserer ALS-Ambulanz geleitet. Detaillierte Auskünfte werden unmittelbar nach Aufhebung der Geheimhaltungsvereinbarung auf unserer Internetseite veröffentlicht. Durch die verstärkten Studienaktivitäten werden mehr als 200 ALS-Patienten in Deutschland die Möglichkeit erhalten, an der klinischen Prüfung bisher nicht zugelassener Medikamente teilzunehmen. Neben den ALS-Zentren in Berlin und Ulm werden die ALS-Spezialambulanzen in Bochum, Erlangen, Hannover, Münster, Wiesbaden und Würzburg teilnehmen. Eine Präzisierung der Termine und Prüfzentren wird bis Mitte 2006 vorliegen.

  
Nachrichten 2005
minimieren
Kunstauktion zugunsten der ALS in Bonn erfolgreich

Durch eine Initiative der ALS-Betroffenen Christina Franz und Unterstützung durch ein Organisationsteam von 18 Personen wurden von 46 Künstlerinnen und Künstlern insgesamt 84 Objekte kostenlos und in hoher Qualität gespendet. Jörg Immendorff unterstützte die Aktion ebenfalls durch ein Kunstwerk. Ein ungenannter Sponsor übernahm die Unkosten für die Präsentation der Kunstwerke in der „Kaiserpassage“ im Zentrum der Stadt Bonn. Die Auktion der Kunstwerke wurde durch einen Internetauftritt (www.kunst-hilft-als.de) und durch eine aktive Presse- und Medienarbeit begleitet. Der Auktionsabend wurde am Uni-Club Bonn realisiert und fand eine hervorragende Resonanz. Durch die Auktion der Objekte wurden über 12.000 Euro eingeworben, die zur Finanzierung von ALS Therapiestudien an unserer Ambulanz eingesetzt werden. Mit der Auktion haben die Initiatoren, die Organisatoren und alle beteiligten Künstler einen finanziell signifikanten und zugleich beispielhaften Beitrag geleistet, um einen Schritt auf dem Weg der ALS-Forschung zu gehen.


Pilotstudie mit Thalidomid bei der ALS in Berlin (Studie THL-ALS01)

Mit Beginn im Januar 2006 ist eine Pilotstudie mit dem Medikament Thalidomid an unserer Ambulanz geplant. Seit dem 4. Oktober 2005 liegt ein entsprechender Antrag der Ethikkommission des Landesamtes für Gesundheit und Soziales in Berlin zur Prüfung vor. Am 25. Oktober 2005 erfolgte eine Vorstellung des Vorhabens vor der Ethikkommission, die bis Mitte November 2005 die Studie hinsichtlich ethischer Aspekte überprüft und beurteilt. Gleichzeitig befindet sich der Prüfplan der Thalidomid-Pilotstudie zur Prüfung bei der Bundesoberbehörde, dem Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM). Die Evaluierung durch die BfArM wird mindestens bis Dezember 2005 erfolgen.

Das Medikament Thalidomid erlangte eine traurige Bekanntheit, da es in den 60-iger Jahren unter dem Handelsnamen Contergan bei schwangeren Frauen schwerste Missbildungen der neugeborenen Kinder verursachte. Im Ergebnis der Contergan– verursachten kindlichen Todesfälle und Missbildungserkrankungen kam es zu einer verständlichen Ächtung des Medikamentes über mehrere Jahrzehnte. Seit wenigen Jahren wird Thalidomid unter strengsten Sicherheitsvorkehrungen bei bestimmten schwerwiegenden Erkrankungen erneut eingesetzt.

Thalidomid wurde ursprünglich als Schlafmittel (Hypnotikum) entwickelt, jedoch verfügt es über zahlreiche andere pharmakologische Eigenschaften, die jetzt Anwendung finden. Der Haupteinsatz von Thalidomid erfolgt derzeit bei Patienten mit einer schwer behandelbaren Form des Blut- und Knochenkrebses (Multiples Myelom). Bei diesen Patienten kann Thalidomid wesentlich zur Krankheitsverlangsamung beitragen. Unter der Einhaltung eines speziell etablierten Risikominimierungsprogramms werden derzeit 80.000 Menschen mit Thalidomid behandelt, ohne dass bisher die gefürchtete Komplikation einer kindlichen Missbildung aufgetreten ist. Durch die Anwendung von Thalidomid bei Patienten mit dem Multiplen Myelom bestehen umfangreiche Erfahrungen zum Sicherheitsprofil und den pharmakologischen Eigenschaften von Thalidomid.

Der medizinische Hintergrund für die Durchführung einer Thalidomid-Studie bei der ALS besteht in den entzündungshemmenden Eigenschaften dieses Medikamentes. Gleichzeitig ist bekannt, dass bei der ALS deutliche Entzündungsreaktionen in der Umgebung der motorischen Nervenzellen nachweisbar sind. Die inflammatorische Hypothese (Inflammation = Entzündung) bei der ALS besagt, dass die Nervenzelldegeneration aus bisher unbekannten Gründen verursacht wird, aber begleitende Entzündungsreaktionen wesentlich zur eigentlichen Schädigung der motorischen Nervenzellen beitragen. Vor diesem Hintergrund soll untersucht werden, ob entzündungshemmende Medikamente wie Thalidomid eine Verlangsamung oder Reduktion des Nervenzellverlustes bewirken können. Ein Vorteil von Thalidomid besteht darin, dass es potente entzündungshemmende Eigenschaften mit der Fähigkeit eines effektiven Eindringens in das zentrale Nervensystem verbindet.

Die logistischen, administrativen und personellen Aufwendungen der Studie sind trotz der geringen Patientenzahl erheblich und belaufen sich auf 100.000 Euro. Die Finanzierung der Studie wurde durch Spendenmittel aus der Jörg-Immendorff-Initiative an der Charité ermöglicht. Es handelt sich um eine gemeinsame Spendeninitiative des Künstlers Jörg Immendorff und unserer Ambulanz, der sich mehr als 100 Privatpersonen angeschlossen haben. Das Medikament Thalidomid wird vom Hersteller, der Pharmion Germany GmbH, zur Verfügung gestellt.

Weitere Informationen zu den Details der Studiendurchführung finden Sie auf der Internetseite der Charité (www.als-charite.de). Die Thalidomid-Verträglichkeitsstudie wurde auf den Internetseiten der Amerikanischen Gesundheitsbehörde, National Institute of Health (NIH) registriert (www.clinicaltrials.gov).


Kunstauktion zugunsten der ALS-Forschung in Bonn

Christina Franz lebt in Bonn und ist an einer ALS erkrankt. Die Malerei ist eine Leidenschaft von Christina Franz und Hintergrund ihrer Initiative „Kunst hilft der ALS-Forschung“.

Am 4. November 2005 ist im Universitätsklub Bonn eine Kunstauktion vorgesehen, in der Werke verschiedener Künstler versteigert werden. Insgesamt sind mehr als 70 Kunstwerke durch verschiedene Künstler zur Verfügung gestellt worden. Darunter befindet sich eine Arbeit von Jörg Immendorff.

Die finanziellen Mittel im Ergebnis der Auktion werden der Immendorff-Initiative zur Verfügung gestellt. Die finanziellen Mittel sind für die Fortführung einer ALS-Therapiestudie vorgesehen. Detaillierte Informationen zur Initiative „Kunst hilft der ALS-Forschung“ sind auf der folgenden Internetseite verfügbar: www.kunst-hilft-als.de


Arbeitsbesuch bei der ALS-Therapy Development Foundation (ALS-TDF) in Boston, USA

Auf Einladung der ALS-TDF kam es zu einer Begegnung mit den Initiatoren der ALS-TDF, Steven und James Heywood, in Boston/USA vom 25. bis 27. August 2005. Anlass des Besuches war eine erstmalige Tagung der ALS-TDF, die eine Zwischenbilanz und Neuorientierung der Forschungsaktivitäten zum Ziel hatte.

Die ALS-TDF ist eine Stiftungsinitiative der Brüder Heywood, während Steven Heywood an einer ALS erkrankt ist. Er befindet sich in einem Zustand der schweren Betroffenheit mit vollständiger Immobilisierung und Heimbeatmung. Die Kommunikation erfolgte über ein augengesteuertes Kommunikationssystem.

Der Bruder des Patienten hat im Jahr 1999 die Heywood-Foundation gegründet, die im weiteren Verlauf in ALS-TDF umbenannt wurde. In einem Zeitraum von sechs Jahren konnten durch Spendenmittel insgesamt 23 Millionen US-Dollar eingeworben werden. Mit dieser finanziellen Hilfe werden 24 Wissenschaftlicher bezahlt, die systematische Tierversuche am ALS-Mausmodell durchführen. Vier weitere Mitarbeiter sind ausschließlich mit der Verwaltung von Spendenmitteln beschäftigt.

Zu betonen ist, dass die ALS-TDF eine wissenschaftliche Einrichtung ist, die keine Möglichkeit der Durchführung klinischer Studien hat. Inhaltlicher Schwerpunkt sind daher tierexperimentelle Projekte, die zur Vorbereitung klinischer Studien am Menschen dienen. Insgesamt wurden Experimente an 20.000 Mäusen durchgeführt, die bisher bei einzelnen Medikamenten geringgradige Effekte erbracht haben. Die Identifizierung einer hochwirksamen Kandidatensubstanz gelang bisher nicht.

Das Ziel der Stiftung besteht in der Einwerbung von insgesamt 100 Millionen US-Dollar bis zum Jahr 2010. Mit diesen Mitteln sollen bisher zugelassene Medikamente identifiziert werden, die einen positiven Einfluss auf das ALS-Tiermodell aufweisen. Während der Arbeitstagung kam es zu einer Erörterung der wissenschaftlichen Konzepte, zu einer Begegnung mit privaten Sponsoren und zu einer kritischen Diskussion zukünftiger Finanzierungskonzepte der ALS-Forschung.


EBAY-Versteigerung zugunsten der ALS-Ambulanz an der Charité erfolgreich
abgeschlossen


Durch die Initiative von Jörg Immendorff und des Fotografen Dieter Eikelpoth wurden drei Fotoportraits von Dieter Eikelpoth hergestellt, die Immendorff darstellen und zugleich durch ihn bearbeitet wurden. Die drei Fotoarbeiten wurden in der Zeit vom 3. bis 23. Juli 2005 über das EBAY-Portal versteigert. Der Gesamterlös des Verkaufes beträgt 22.000,- Euro. Die ALS-Initiative wurde von der Zeitschrift MAX durch die Publikation der Fotos und ein Immendorff-Interview unterstützt. Der Verkaufserlös wurde von der Zeitschrift MAX an die ALS-Ambulanz der Charité überwiesen.

Als weiterer Bestandteil der künstlerischen Initiative gegen die ALS wurden handsignierte Reproduktionen in einer limitierten Sonderedition hergestellt, deren Verkauf bis Ende September 2005 vorgesehen ist. Auch diese Verkaufserlöse sind für die Finanzierung von Ursachen- und Therapieforschung an der Charité vorgesehen.


Immendorff-Werkschau an der Neuen Nationalgalerie in Berlin ab 23. September 2005

Die Neue Nationalgalerie widmet Jörg Immendorff eine Ausstellung vom 23. September 2005 bis 22. Januar 2006. Der Verein der Freunde der Nationalgalerie würdigt Jörg Immendorff als einen der bedeutendsten deutschen Künstler der Gegenwart. In der oberen Halle der Neuen Nationalgalerie wird auf einer Fläche von 2500 qm ein künstlerischer Auftritt entworfen, der 6 Pavillons beinhaltet und an konzeptionelle Entwürfe des Künstlers anknüpft. Dargestellt werden thematisch gruppierte Werkblöcke, die unterschiedliche Schaffensphasen des Künstlers thematisieren. Die Werkschau beinhaltet die frühen „LIDL“-Arbeiten der späten 60iger und frühen 70iger Jahre sowie die berühmte Serie „Café Deutschland“ (1976 bis 1983). Auch die jüngsten Arbeiten des in Düsseldorf lebenden Künstlers sind Bestandteil der Ausstellung. Diese Ausstellung wurde ermöglicht durch den Verein der Freunde der Nationalgalerie (www.freunde-der-nationalgalerie.de). Am 22. September 2005 wird vor der offiziellen Ausstellungseröffnung eine Pressekonferenz stattfinden, bei der neben der Werkschau auch die ALS-Erkrankung des Künstlers thematisiert wird. Die ALS-Ambulanz der Charité bereitet Informationsmaterial zum Thema der ALS für Medienvertreter und Ausstellungsbesucher vor.


ALS– Kulturgala auf 2006 verschoben

Für Ende September 2005 war eine Kulturinitiative zum Kampf gegen die ALS geplant, die von Jörg Immendorff in verschiedenen Interviews in Aussicht gestellt wurde (siehe Nachrichten Mai 2005). Diese Veranstaltung wird auf das Jahr 2006 verschoben. Die Entscheidung von Prof. Jörg Immendorff erfolgt im Zusammenhang mit der Neuwahl zum Deutschen Bundestag am 18. September 2005. Durch dieses politische Ereignis wird eine hohe Medienaufmerksamkeit auf die politischen Tagesereignisse mit nationaler Tragweite konzentriert, so dass die öffentliche Wirksamkeit einer ALS-Kulturgala stark reduziert ist. Zusätzlich ist die Teilnahme von Politikern und anderen Entscheidungsträgern durch das Zusammentreffen der Termine mit der Bundestagswahl sehr ungünstig. Weiterhin wird ebenfalls Ende September eine umfangreiche Immendorff-Werkschau an der Neuen Nationalgalerie Berlin eröffnet, die für Jörg Immendorff eine hohe Anerkennung und zugleich stark körperliche Anstrengung bedeutet. In Hinblick auf die genannten Termine wurde die Veranstaltung auf das Jahr 2006 verschoben, die unverändert als Künstlerinitiative am Berliner Ensemble am Schiffbauerdamm in Berlin vorgesehen ist.


Versteigerungsaktion von Jörg Immendorff zugunsten der ALS-Ambulanz der Charité

Dem Lifestyle-Magazin MAX gab der Jörg Immendorff in der Juli-Ausgabe der Zeitschrift ein Interview, in dem er seine Arbeits- und Lebensgrundsätze beschreibt www.max.de In einer Zusammenarbeit mit dem Düsseldorfer Fotografen Dieter Eickelpoth sind 3 Fotoporträts des Künstlers entstanden, die Immendorff mit Sprühlack und Ölfarbe bearbeitet hat. Die Arbeiten sind 120 x 150 cm groß und tragen die Titel „Gestatten, mein Name ist Geschichte“, „Affenregen“ und „Kampf der Zeit“. Die handsignierten Originale werden seit dem 23.06.2005 bei EBAY in der Sektion „Charity“ versteigert. Die Versteigerungsaktion der drei Kunstwerke ist bis zum 20.07.2005 vorgesehen. Weiterhin wird eine limitierte Sonderedition mit handsignierten Reproduktionen der drei Originale in der Größe 70 x 50 cm zusammen in einer Birkenholzbox ebenfalls über den Verlag des Magazins MAX ab dem 27.06.2005 verkauft.

Insgesamt sind 30 Boxen der limitierten Sonderedition hergestellt worden. Der Verkaufsertrag der Reproduktionen sowie die Ergebnisse der EBAY-Auktion werden im Reinerlös der Jörg-Immendorff-Initiative an der Charité zur Verfügung gestellt. Die Versteigerung der Kunstwerke soll dazu beitragen, die Durchführung von Medikamenten-Studien zu unterstützten. Mit dem Erlös soll eine geplante Medikamentenstudie Ende 2005 gefördert werden.


Theaterproduktion von Christoph Schlingensief zum Berliner Theatertreffen im Mai 2005 nominiert

Am 17. November 2004 kam die Theaterproduktion „Kunst und Gemüse, A. Hipler“ an der Berliner Volksbühne zur Premiere (www. schlingensief.com). In der Theaterproduktion mit dem Untertitel „Theater ALS Krankheit“ wirkt die ALS-Patientin Angela Jansen als wesentliche Mitgestalterin des Stückes mit. Frau Jansen ist seit 1994 an ALS erkrankt und befindet sich jetzt in einem Zustand der vollständigen Immobilisierung. Sie kommuniziert mit dem elektronischen Kommunikationssystem Eyegaze und ist tracheostomagestützt beatmet. Jörg Immendorf hat die Produktion durch einen Textbeitrag und ein Plakt unterstützt. Angela Jansen nimmt seit November 2004 an den Theateraufführungen teil. Das Theaterstück hat eine außerordentliche Publikumsresonanz erfahren und erhielt eine positive Theaterkritik. Der Erfolg der Schlingensief- Produktion kommt in der Auswahl des Stückes zum 24. Berliner Theatertreffen zum Ausdruck, zu dem jährlich 8 Theaterproduktionen aus dem deutschen Sprachraum (Deutschland, Österreich, Schweiz) ausgewählt werden und in Berlin zur Aufführung kommen. Der Erfolg der Theaterproduktion ist maßgeblich mit dem Beitrag von Angela Jansen in ihrer spezifischen Situation des Autonomieverlustes, der elektronischen Kommunikationsform und ihrer Emotionalität verbunden. Gleichzeitig hat die ALS im Theater- und Medienbetrieb eine deutliche Aufmerksamkeit erfahren. Die Aufführungen zum 24. Berliner Theatertreffen finden in der Volksbühne am Rosa-Luxemburg-Platz statt: 18. Mai (Premierenabend) und 19. Mai 2005 (mit Publikumsgespräch).

Für detaillierte Informationen über das gemeinsame Projekt von Christoph Schlingensief, Angela Jansen und der ALS-Ambulanz der Charité möchten wir auf die gesonderte Internetseite verweisen (www.schlingensief-als.de)


Künstler gegen ALS, Kulturgala am Freitag, 30.09.2005

Prof. Jörg Immendorff plant in Verbindung mit weiteren namhaften Künstlern und Vertretern der Kultur und Politik sowie unserer Ambulanz eine Kulturveranstaltung, die das Thema der ALS in eine breite Öffentlichkeit stellen wird. Als Termin ist der 30. September 2005 vorgesehen. Diesen Termin haben der Initiator Prof. Jörg Immendorff und der Theaterintendant Claus Peymann vereinbart. Die Kulturveranstaltung zugunsten der ALS wird in den Räumen des Berliner Ensembles am Schiffbauerdamm stattfinden, das unter der Leitung von Peymann steht. Mit der Kulturgala soll das Jörg-Immendorff-Stipendium zur Erforschung von Ursache und Therapie der ALS an der Berliner Charité publizistisch und finanziell unterstützt werden. Die Veranstaltung steht im Zusammenhang mit einer Werkschau des Künstlers zum 60. Geburtstag von Jörg Immendorff, die im September 2005 in der Neuen Nationalgalerie in Berlin eröffnet wird.


Fernsehbeitrag im Stern-TV am 16.03.2005

Die Durchführung einer Embryonalzellimplantation bei Jörg Immendorff im März 2005 in China hat eine hohe Aufmerksamkeit in den Medien bewirkt. Vor diesem Hintergrund wurden Prof. Jörg Immendorff sowie Dr. Thomas Meyer als Vertreter unserer Ambulanz in die Fernsehsendung des Stern-TV am 16.03.2005 eingeladen. In Vorbereitung auf den Beitrag wurde ein kurzer Dokumentarfilm zum Thema der ALS vom Fernsehsender produziert. In diesem Kurzfilm kamen zwei ALS-Patienten aus Berlin und Brandenburg gemeinsam mit den betreuenden Angehörigen zur Sprache. Mit diesem Videobeitrag wurden Symptome der ALS und schwerwiegende Veränderungen der familiären Situation von ALS-Betroffenen und ihren Familien aufgezeigt. Die Stern-TV-Sendung mit Günter Jauch bestand in der Ausstrahlung des Kurzfilms zum Thema der ALS und einem Interview zwischen Günter Jauch, Jörg Immendorff und Thomas Meyer. Nach einer Besprechung des kontroversen Themas der Embryonalzellbehandlung bei der ALS ist es gelungen, das Problem der ungenügenden Förderung für ALS-Therapieforschung einer breiten Öffentlichkeit vorzustellen.


Buchveröffentlichung über ALS-Therapieforschung in den USA


Ende März 2005 erschien die deutsche Übersetzung des amerikanischen Publizisten Jonathan Weiner. Das Buch beschreibt das Schicksal und den Kampf von zwei Brüdern in den USA, von denen einer der Geschwister an ALS erkrankt. Der gesunde Bruder entschließt sich, seine berufliche Laufbahn zu beenden und die gesamte Kraft in die Gründung einer ALS-Forschungsinitiative zu investieren. Der Autor beschreibt die initialen Hoffnungen, durch die Gründung einer Stiftung und Etablierung einer ALS-Therapiefirma das medizinische Problem der ALS rasch zu lösen und eine Heilung der ALS möglich zu machen. Jonathan Weiner zeigt, wie diese anfängliche Hoffnung an der Komplexität der ALS-Erkrankung scheitert und die Erkrankung weiter fortschreitet. Die Brüder Heywood gründen die ALS-Therapy Development Foundation (ALS-TDF). Mit der Gründung der ALS-TDF wurde eine spendenbasierte Struktur geschaffen, mit der durch eine Privatfinanzierung eine ALS-Therapieforschung realisiert wird. In dem Buch von Jonathan Weiner wird in einer Erzählform zwischen Dokumentation und Publizistik die Entwicklung der Heywood Brüder von großen Hoffnungen, Enttäuschungen bis hin zu Etablierung eines rationalen Konzeptes der ALS-Förderung aufgezeigt. Das Buch hat unter dem Titel „His Brother’s Keeper“ in den USA im Jahr 2004 eine große Aufmerksamkeit und Leserschaft erreicht. Ein Vorabdruck des Buchprojektes war im Februar 2000 im Kulturmagazin „The New Yorker“ veröffentlicht worden. Das Buch erschien Ende März 2005 im Siedler-Verlag in deutscher Übersetzung und ist mit dem Titel „Seines Bruder Hüter“ im Buchhandel für 24 Euro erhältlich.

Eine Beschreibung der Heywood-Initiative, der Gründungsgeschichte der ALS-TDF und Buchbesprechung von Jonathan Weiner wurde in einem Artikel der Zeitschrift „Stern“ (Nr. 16 vom 14.04.2005) durch die USA-Korrespondentin des Stern-Magazins veröffentlicht. Weitere Informationen und ein Newsletter der Heywood-Foundation sind über die Internetseiten der ALS-TDF verfügbar: www.ALS-TDF.com.

Das Konzept der ALS-TDF weist große Parallelen zu unserer ALS-Forschungsinitiative auf. Aufgrund der fehlenden Fördermöglichkeiten von ALS-Therapieforschung durch die öffentliche Hand in Deutschland ist eine private Finanzierung von ALS-Forschung unausweichlich, um in einem absehbaren Zeitraum einen medizinischen Fortschritt zu erreichen. Die ALS-TDF ist eine Modellunter-nehmung, der es bereits gelungen ist, über 20 Millionen Dollar für die ALS-Forschung zu mobilisieren und eine systematische Identifizierung von Medikamenten durchzuführen. Das Grundkonzept der ALS-TDF besteht in der Testung bereits zugelassener Medikamente der Roten Liste im ALS-Mausmodell, um Substanzen zu identifizieren, die zu einer Verlangsamung der ALS führen können. Mit der Untersuchung von zugelassenen Medikamenten sollen die hohen Entwicklungskosten und zeitlichen Aufwendungen für die Neuentwicklung von ALS-Medikamenten deutlich reduziert werden. Wir selbst halten das Konzept für realistisch und verfolgen einen parallelen Ansatz.